De intense vermoeidheid van Multiple Sclerose

Over M.S. bestaan veel misverstanden en vooral over de vermoeidheid daarvan. De vermoeidheidsklachten zijn onvoorspelbaar en soms moeilijk uit te leggen aan anderen, want het is niet te vergelijken met gewone vermoeidheid.

 M.S. vermoeidheid 

 Iedereen weet wat vermoeidheid is, bijvoorbeeld na een dag werken of na intensief sporten. Het is een normaal verschijnsel dat spontaan verdwijnt na een periode van rust. Vermoeidheid wordt ook wel gedefinieerd als:‘Een overweldigend en aanhoudend gevoel van uitputting en een verminderd vermogen om lichamelijke en geestelijke activiteiten te verrichten.’         .

afbeelding: Jim Warren

Vermoeidheid bij M.S. treedt sneller op dan normaal, het voelt heftiger en ernstiger aan, het duurt langer en kan chronisch aanwezig zijn. Vermoeidheid kan een grote invloed hebben op uw dagelijks leven. U voelt zich misschien niet altijd door uw omgeving begrepen, omdat vermoeidheid niet duidelijk zichtbaar is voor anderen.

Specifiek voor M.S. is dat warmte de vermoeidheid kan verergeren, bijvoorbeeld een warme omgeving of een hete douche. Daarnaast zijn er meer factoren die vermoeidheid in het algemeen kunnen beïnvloeden, zoals werkomstandigheden, stress, bepaalde medicatie of een opvlamming (Schub) van de M.S. Maar soms heeft de vermoeidheid totaal geen aanleiding en blijft het altijd vreemd om moe te worden in rust.

Het essentiële mechanisme van M.S. is dat de met myeline bedekte zenuwcellen, die de commando’s en informatie doorgeven van het ene deel van de hersenen naar het andere deel of naar andere delen van het lichaam, gehinderd of geblokkeerd zijn door beschadiging van de myeline-schacht die de cellen omgeeft en isoleert. Het immuunsysteem ziet de myeline als een virus en valt het aan. En daardoor raakt het centrale zenuwstelsel op bepaalde plekken ontstoken.

Deze communicatie cellen  werken als een soort snelweg die maakt dat boodschappen snel en gemakkelijk worden verzonden. Dit betekent dat als de myeline beschadigd is de informatie niet goed kan reizen er gebruik moet worden gemaakt van minder efficiënte wegen of dat er een omweg moet worden gemaakt via wegen die daar niet voor gemaakt zijn.

Het is als rijden van Amsterdam naar Breda via B-wegen… Dat kost dus heel veel energie…

De klachten verschillen wel enorm van patiënt tot patiënt en kun je niet met elkaar vergelijken want het ligt er maar net aan hoe groot de laesies ( ontstekingen, beschadigingen ) zijn en waar ze zich bevinden.

Mensen met M.S. ervaren fysieke vermoeidheid vaak als een vermoeidheid tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het kan er op lijken of  bewegen onmogelijk is en de dwang tot bewegen onbedwingbaar.

Het is een vermoeidheid die er voor zorgt dat iemand met M.S. ’s morgens zonder zichtbare moeite kan lopen en ’s avonds een rolstoel nodig heeft of zich zelfs helemaal niet meer kan verroeren. Het is ook vermoeidheid die maakt dat iemands mogelijkheden de ene dag dramatisch van de andere kunnen verschillen.

afbeelding: Bob Acri 

Het is niet eenvoudig een verergering van gewone vermoeidheid.                                                            M.S. vermoeidheid is kwalitatief anders. Men kan simpelweg niet zeggen dat voor iemand met M.S. winkelen gelijk staat aan het lopen van een marathon of dat een dagje aan het strand gelijk staat aan het beklimmen van de Mount Everest. De ervaring van neurologische vermoeidheid is uniek.

Mentale vermoeidheid wordt nog minder goed begrepen.. Experimenten hebben bevestigd wat mensen met M.S. allang weten: laesies in de communicatiebanen  beïnvloeden zowel het denken als het bewegen. De kwaliteit en de snelheid van denken van iemand met M.S. kan net zo verschillend zijn als die van zijn of haar lopen. Iemand die ingewikkelde wiskundige problemen kan oplossen in de ochtend kan in de middag niet in staat zijn om de simpelste sommetjes te kunnen berekenen.

M.S. kan het geheugen of denken direct beïnvloeden, de verschillen daarin binnen een dag of week zijn het gevolg van vermoeidheid.

Een ander vreemd gegeven is het dat veel mensen met M.S. ervaren dat soms de vermoeidheid niet weg is na één nachtrust. Persoonlijk heb ik ervaren dat als ik erg moe ben ik pas na 2/3 dagen rust verbetering begin te voelen maar soms ook langer. Andere mensen met M.S. beamen dit.

Een periode van dagen is soms nodig om te herstellen van een bijzonder vermoeiende bezigheid of hoeveelheid van bezigheden. Het is goed mogelijk dat men de ene keer een drukke dag zonder problemen aan kan, maar dat op een ander moment twee of drie drukke dagen achterelkaar kunnen leiden tot vermoeidheid die een grens overschrijdt.

afbeelding: Jim Warren

Iemands chronische symptomen kunnen erger worden gedurende een periode van vermoeidheid. Er is dan meer gevoelloosheid, meer onhandigheid, meer vergeetachtigheid of moeilijker concentratie. Mensen met M.S. kunnen een verergering van spierpijn krijgen of zelfs vermeerdering van spierspasmen als de vermoeidheid toeneemt. Wat voor chronische symptomen een individu met M.S. ook heeft, deze kunnen verergeren door vermoeidheid.

Maar de invloed van M.S. vermoeidheid gaat een stap verder. Het klopt dat wanneer mensen moe zijn dat ze niets willen doen en ze doen dan ook weinig. Mensen met M.S. worden niet alleen vaker, sneller en intenser moe dan anderen. Zij moeten ook een groter deel van hun tijd leven met vermoeidheid.

Het effect van vermoeidheid op de totale beleving van het leven is diepgaand. Als iemand met iets bezig is terwijl hij moe is, verandert zijn of haar ervaring ervan drastisch. Het humeur verslechtert. Men raakt ontmoedigd. Negatieve gedachten lijken realistischer. Verzoeken van anderen worden als onwelkom gezien. Kleine zorgen worden grote angsten. Aardige voorstellen kunnen worden gevoeld als vijandige kritiek. Wat een paar uur geleden nog een eenvoudige taak leek, lijkt nu een zware last en een belasting. Het lijkt dan, onterecht, alsof je nergens in geïnteresseerd bent…….

Effectief is een behandeling waaraan geen dokter te pas komt: RUST (lichamelijk en mentaal)

Bron: Plazilla