Chemo’s

Mijn naam is Dayenne Nijkamp Ik ben 28 en bij mij is twee jaar geleden MS geconstateerd.
En ik kan je vertellen mijn leven is totaal veranderd.
Twee jaar geleden werd ik wakker en dacht; wat heb ik raar gelegen, allebei mijn voeten slapen…… Toch maar gewoon wezen douchen en na het douchen mijn haar in een handdoek gerold, toen ik dat deed kreeg ik een schok door mijn rug naar mijn benen..
Toch maar naar mijn werk gegaan en op mijn werk kreeg ik een totale uitval van mijn benen en klapte op de grond. Ambulance heeft mij opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht, “eerste hulp”…. Daar haalde ze een vinger over mijn rug en vroegen of ik dat voelde, ja, zei ik….. Mooi zegt de zuster; geen beknelde zenuw…. U mag weer gaan!!!!!
Was ik het niet mee eens en ging dus naar de huisarts, doorverwezen naar het ziekenhuis, uitslag van scan en bloedtest duurt ongeveer 2 tot 3 weken, vertelde ze me….
Na 2 dagen werd ik gebeld, of ik meteen naar het ziekenhuis wilde komen, daar kreeg ik te horen: Mevrouw Nijkamp, u heeft onomstotelijk MS!!! Hij vermelde er wel bij dat dit uitzonderlijk was, dat dit zo snel geconstateerd was.
Shit zeg, en nu??????
Die weken daarop heb ik geweten dat ik MS heb, huilend ben ik weken lang naar mijn appartementje van 2 kamers gekropen, alleen maar trappen die ik dus niet meer kon nemen. Prednisonkuur van 3000 miligram gekregen en daar knapte ik gelukkig weer een beetje van op. Helaas ben ik in die herstelperiode wel mijn baan kwijt geraakt. Al snel wordt ik doorverwezen naar het VU Amsterdam, overige tests gedaan (MRI met contrast vloeistof, Lumbaalpunctie, looptesten, concentratietesten) en daar hebben ze besloten dat ik aan de MS remmers moest…. Rebif 44….. 3 kwart jaar dat gebruikt, inmiddels 20 kilo aangekomen van die remmers, dat vond ik niks dus besloot ik er maar mee te stoppen…
MRI kwam eraan in december dus eerst die maar eens afwachten…..
Bij het bezoek aan de neuroloog in januari dit jaar:
Mevrouw Nijkamp, uw heeft forse onstekingen, kunnen wij zien op de MRI (Rebif heeft dus niks geholpen) Wij willen proberen te voorkomen dat u binnenkort in een rolstoel terecht komt dus stellen wij voor u aan de MITOXANTRON te zetten, dat is een chemokuur voor bloedkanker patienten alleen u krijgt dat in lichtere mate…
In eerste instantie 3x en als het resultaat wel aantoonbaar is maar nog niet genoeg geholpen heeft kunnen wij deze chemokuur tot 1.5 jaar door voeren.
Ik kreeg ook een stencil mee met de informatie erop die belangrijk zijn voor de chemo. De kans op haaruitval is aanwezig en kans op onvruchtbaarheid niet!!!
Het is uiteindelijk wel weer de bedoeling dat ik na de chemo’s weer aan de MS Remmers ga.

Maart 2006,

Eerste Chemokuur:

Best zenuwachtig, iedereen wilde mee naar het ziekenhuis maar ik vond dat ik dat best alleen kon, was ook geen enkel probleem want, vertelde ze me in het ziekenhuis, de chemo zal pas morgen of overmorgen inslaan… Ik heb een uur aan de chemokuur gelegen en toen mocht ik weer naar huis…
‘S Avonds had ik gelukkig nog nergens last van, de volgende ochtend ben ik pas een vaste relatie met de toiletpot gaan opbouwen….
Dat heeft een dag of drie geduurd en toen knapte ik langzaam aan weer een beetje op… Je conditie is totaal weg en zelfs van de slaapkamer naar het toilet kost zoveel moeite dat ik iedere keer minimal 20 minuten op het toilet zit om uit te rusten. Iedere keer als ik een stap extra heb genomen wordt ik er meteen voor gestraft en wordt ik weer duizelig of ik moet weer overgeven. Ik heb er twee weken over gedaan sterk genoeg te zijn om mijn hond “smokey” weer uit te laten.

Na mijn waardes van mijn bloed te hebben gemeten, had ik een afspraak met de neuroloog. Die vertelde mij dat na de derde chemo er een MRI wordt gemaakt en dat ze daar dan op kunnen zien of de MITOXANTRON is aangeslagen.

Juni 2006

Tweede chemo

Weer naar het ziekenhuis, nu wel een stuk zenuwachtiger dan de vorige keer (je weet natuurlijk nu wel een klein beetje wat er gaat gebeuren).
Weer gezellig een uurtje aan de chemo gelegen (!!!)en daarna mocht ik weer naar huis… En dan maar afwachten….

Ja hoor, volgende morgen kreeg ik een hoestbui en daar gingen we weer….
Het scheelt, dit keer duurt het maar 2 dagen… Heel gek, maar het is of je lichaam eraan went.. Het heeft nu ook maar 1 week geduurd voordat ik mijn hond weer kon uitlaten, ik ben sneller opgeknapt en heb er minder last van. Alhoewel, er is 1 ding wat wel blijft hangen en erger wordt na iedere chemokuur en dat is dat mijn slokdarm niet meer mee wil werken, alles wat ik eet of drink lijkt als een niet gekauwde hete aardappel in mijn keel te blijven hangen…
Heel irritant kan ik je melden, je hebt wel trek maar je krijgt niks naar binnen… Nu in mijn derde week blijkt dit enigsinds weg te trekken…
Na navraag te hebben gedaan bij mijn tante in Australie blijkt dat dat dus echt door de chemo te komen want zij heeft het ook (herstellende van Bortskanker, 6 chemokuren gehad) Want dat is ook nog eens moeilijk, vind maar is uit wat er door de MS komt of door de chemokuur.

De derde chemokuur verwacht ik September 2006, ik hoop dat dat voldoende is om mijn MS te remmen.
Ik moet eerlijk toegeven dat mijn uitvallen duidelijk minder zijn en dat ik geen schub meer heb gehad….
Zou het dan toch door de MITOXANTRON komen?????

DERDE CHEMO

Nadat ik de eerste 2 chemo’s heb gehad, was het tijd voor de derde.
Ik zag er tegenop want nu weet je wat er komen gaat.
Op de weg ernaar toe kreeg ik al die vreselijke chemische smaak in mijn mond.
In vergelijking met die andere twee kuren, sloeg deze gelijk al in toen ik thuis kwam.
Mijn lichaam zag de bui al hangen en begon bij voorbaat al tegen te sputteren.
Ik hoop natuurlijk op maar 3 chemokuren maar van andere patienten had ik al vernomen dat er waarschijnlijk nog wel meer aan gaan komen, willen ze alle ontstekingen weg krijgen.
Verrasend snel begon ik al na te denken over wanneer ik mijn hond Smokey weer kon gaan uitlaten.
Dit gebeurde op de 6e dag (al)! Ik had aan mijn vriendin Wendy gevraagd of ze met me mee wilde lopen voor de zekerheid want je denkt een mega conditie te hebben als je net die chemo hebt gehad en je begint weer een beetje op te krabbelen.
Tegendeel blijkt waar, na een klein rondje lopen ben je zo verschrikkelijk bekaf dat je zeker een halve dag nodig hebt om bij te komen.
Maar goed, het herstel gebeurd nu in ieder geval sneller. Het lijkt wel of je lichaam er aan went.
Dat zei mijn Tante uit Australie ook, die herstellende is van een borstkanker.
Dat was wel erg fijn, dat er iemand was die mij begreep.
Nu de scan afwachten…

Na 2 weken was het tijd voor mijn na controle en gesprek bij de neuroloog.
De MRI wordt er bij gepakt… Nou, zegt de neuroloog, dit is wel heel bijzonder…
Mevrouw Nijkamp, de onstekingen die we geconstateerd hebben voor de chemo’s, die uhm….. Zijn nu niet meer zichtbaar!!!!
We zien alleen nog 1 onsteking ter grootte van een speldenknopje.
Dan is de keuze aan u! Wilt u voor de zekerheid nog een paar chemo’s doen of zegt u: Bedankt!
Nou, was mijn antwoord, als het even kan, laat dan maar!! Ik ga liever voor de Tysabri!!!

(Tysabri = Een medicijn waarvan de werkzame stof Natalizumab is en die stof dat is een biochemisch geproduceerd eiwit dat ervoor zorgt dat de onstekingscellen zich minder goed vanuit het bloed naar de hersenen kunnen verplaatsen. Daardoor vinden er minder onstekingen in de hersenen plaats. Het is een nieuw middel dat wordt voorgeschreven aan mensen met RR MS die onvoldoende reageren op de gebruikelijk remmende middelen. (interferon-beta of copaxone). Dit middel heeft een remmende werking op de toekomstige klachten, het beinvloedt uw huidige klachten niet!) Kijk, hoe je het ook bekijkt, ik ben en blijf een RR MS patient en tot nu toe heeft nog niks geholpen, behalve de chemokuren.
Het is voor mij duidelijk dat ik andere opties moet gaan benutten.
Tysabri is daar een voorbeeld van. Geloof me, dat doe ik niet even in 1 nachtje, die beslissing. Er zit namelijk een nadeel aan aan dat Tysabri.
Bijwerkingen: 1 op de 1000 man kan PML ( progressieve Multifocale Leukoencefalopathie) krijgen, een zeldzame ernsige infectie van de hersenen die kan leiden tot ernstige invaliditeit of overlijden.
Zoals je begrijpt heb ik daar even over na moeten denken.
Maar goed, ik moet toch iets dus maar akkoord gegeven aan het VU voor de Tysabri.
Eerst moest ik eerst nog een screening ondergaan.
Bij de screening kwam eruit dat ik in het afgelopen jaar minimaal 1 schub gehad moet hebben. (is de richtlijn) Maar goed, wat ik al aanvoerde: hoe moet ik een schub hebben gehad als ik al het hele jaar aan de Mitoxantron zit?
Mijn neuroloog was er op dat moment niet om mijn case te verdedigen dus hebben ze besloten dat ik eerst maar is een MRI moest laten maken. Toevallig doe ik sinds dat ik ziek ben, mee aan onderzoeken van het VU. De MRI die op aanvraag ging van de neuroloog duurde nog 4 weken maar in die week erna kreeg ik al een MRI voor onderzoek(*) dus die uitslag wordt mee genomen in de vergadering van de neurologen van het VU. 19 april Kreeg ik de uitslag en wat blijkt?
De chemo is zo goed aangeslagen dat er geen onstekingen zichtbaar zijn… (Zelfs dat speldenknopje dat er zat net na de 3e chemo, is ook niet meer zichtbaar!
Dus de Tysabri wordt voorlopig uitgesteld, totdat ik weer een nieuwe schub krijg.
Ik ben gelukkig, ik kan weer met mijn hondje door het bos rennen!!!!

(*)Het onderzoek waar ik dit jaar mee bezig ben is het onderzoek naar USPIO.
USPIO is een nieuw contrast vloeistof wat ze gaan willen gebruiken voor MS patienten.
In Frankrijk heeft 1 neuroloog hier erg veel succes mee gehad.
Het blijkt namelijk dat USPIO meer ontstekingen ontdekt dan het contrastvloeistof wat nu wordt gebruikt! Een openbaring voor de MS-wetenschap!!
kreeg op een woensdag een injectie (donkerbruin, lekker kleurtje) en dat moest dan 24 uur inwerken. Toen ik de injectie kreeg, leek er niks aan de hand. Ze vertelde me dat ik wel wat hoofdpijn of rugpijn kon krijgen…. Prima, geen probleem, dacht ik nog… Tegendeel bleek waar.. Toen ik naar huis reed, kreeg ik een beetje rugpijn alsof je net ongesteld moet worden. Toen ik thuiskwam werd het al erger en tegen de avond verging ik van de pijn in mijn rug… Nou ja, niet mijn rug maar mijn nieren.
2 warme plakaten lagen er op mijn rug.
Mijn nieren hebben een behoorlijke klap gekregen maar na 3.5 liter water te hebben gedronken was het de volgende morgen bijna weg! Helaas omdat dit voor onderzoek is, krijg ik hier niet de uitslag van maar misschien in de toekomst!!

1 Ding weet ik zeker: ik zou adviseren: neem is contact met je neuroloog op over mitoxantron.
Nee, het is geen pretje maar overgeven en ziek zijn vindt ik persoonlijk beter dan in een rolstoel zitten…